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Consumer Health Informatics (CHI)

+++ Zur ePA-Survey +++

GMDS Jahresbericht 2022

Arbeitsgruppe
Consumer Health Informatics (CHI)

Dr. Monika Pobiruchin, Heilbronn (Leiterin) 
Prof. Dr. Björn Schreiweis, Kiel (Stellvertreter) 
Veronika Strotbaum, Münster (Stellvertreterin) 

Tätigkeit vom 1. Januar 2022 bis 31. Dezember 2022

Im letzten Quartal des Jahres 2022 lag der Fokus zum einen auf der weiteren Bearbeitung des ePA-Survey sowie insbesondere auch in der Planung des Jahres 2023, u. A. bezüglich neuer Veranstaltungen/Veranstaltungsformate.

ePA-Survey

Die AG initiierte einen Fragebogen zur Nutzung, zu Funktionen und Hindernissen bzgl. der zu Beginn des Jahres 2021 eingeführten elektronischen Patientenakten (ePA) der gesetzlichen Krankenkassen. Über vier Monate bis zum Februar 2022 war eine Teilnahme von Bürgerinnen und Bürgern sowie Patientinnen und Patienten und medizinischem Fachpersonal möglich. Die Umfrage wurde über die verschiedenen AG-Kanäle (Social Media, Unternehmenswebseiten etc.) beworben.
Erste Ergebnisse sollten im Rahmen der gemeinsamen Jahrestagung von GMDS und TMF 2022 in Kiel vorgestellt (s.u.) und in einem Panel mit der Perspektive der Wissenschaft sowie Vertreterinnen und Vertretern aus der (Gesundheits-)Politik, der Patientenvertretung/Selbsthilfe, der gematik und den Krankenkassen diskutiert werden.

Am 24.05.2022 fand dazu ein virtuelles Arbeitstreffen der statt, um die Auswertung des Survey und insbesondere das angedachte Panel auf der GMDS-Jahrestagung 2022 in Kiel zu besprechen. Die AG konnte dazu zehn Teilnehmer begrüßen. Dabei wurden sowohl der inhaltliche Aufbau als auch mögliche externe Referentinnen/Referenten, die eingeladen werden sollten, in den Blick genommen.

Aufgrund der Absage der GMDS-Jahrestagung als Präsenzveranstaltung wurde eine Neuausrichtung auf ein digitales Format notwendig. Die Präsentation der Ergebnisse des AG-ePA-Surveys erfolgte auf der (digitalen) GMDS-Jahrestagung 2022 am 24. August 2022 in Kiel bzw. online durch das AG-Mitglied Lea Brandl. Frau Brandl präsentierte die wichtigsten Ergebnisse und stand anschließend den Teilnehmerinnen und Teilnehmern der Session für Fragen zur Verfügung. Insgesamt war das Interesse und Feedback zu den Ergebnissen sehr positiv. Der Konferenzbeitrag ist hier zu finden:

Brandl LC, Kröner S, Pobiruchin M, Schreiweis B, Strotbaum V, Woll S, Wiesner M. ePA-Survey 2021: Bekanntheit, Bedarfe und Nutzung der elektronischen Patientenakte unter Versicherten in Deutschland. 67. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e. V. (GMDS), 13. Jahreskongress der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. (TMF), 21.08.-25.09.2022, online. https://dx.doi.org/10.3205/22gmds043

Am 08. Dezember 2023 wurde ein längerer Termin zur Besprechung der Auswertung der ePA-Survey- Daten sowie des weiteren Vorgehens bezüglich der Veröffentlichung abgehalten. Die Ergebnisse bzw. die sich hieraus ergebenen Diskussionspunkte sollen im kommenden Jahr in einem wissenschaftlichen Journal veröffentlicht werden.

Am 08. Dezember 2023 wurde ein längerer Termin zur Besprechung der Auswertung der ePA-Survey- Daten sowie des weiteren Vorgehens bezüglich der Veröffentlichung abgehalten. Die Ergebnisse bzw. die sich hieraus ergebenen Diskussionspunkte sollen im kommenden Jahr in einem wissenschaftlichen Journal veröffentlicht werden.

Planung für Aktivitäten und Veranstaltungen in 2023

Aufgrund der auch in 2022 noch häufig vorzufindenden digitalen Veranstaltungsformate ist die AG sehr daran interessiert, wieder mehr Präsenzformate zu ermöglichen. Die AG möchte daher im ersten Quartal 2023 gemeinsam mit dem Netzwerk Versorgungskontinuität e.V. der Region Osnabrück (Netzwerk Versorgungskontinuität | Hochschule Osnabrück (hs-osnabrueck.de)) eine Veranstaltung organisieren, die an der Hochschule Osnabrück stattfinden wird. Die AG möchte hier gemeinsam mit dem Netzwerk sowie der AG „Informationsverarbeitung in der Pflege“ auf Grundlage der ePA-Survey Ergebnisse ein Symposium unter dem Titel „Digitale Kommunikation im Gesundheitswesen – ohne die Bürger*innen geht es nicht“ durchführen. Eingeladene externe Referentinnen/Referenten, z.B. aus der Selbstverwaltung oder der Selbsthilfe, werden ihre Perspektiven auf das Thema in Form von Vorträgen und eines Panels darstellen.

Zudem ist angedacht, auf der nächsten GMDS-Jahrestagung 2023 in Heilbronn zusammen mit der AG „MoCoMed“ ein Panel in Präsenzform unter dem Titel „Von der Selbstvermessung zur Selbst- Forschung?! - Bürgerwissenschaften in der biomedizinischen Forschung“ zu organisieren. Die AG CHI hat dazu in 2022 auch schon erste Vorüberlegungen zu möglichen Vortragenden, Format und inhaltlichen Schwerpunkten getroffen. Diese Arbeit wird die AG auch im nächsten Quartal fortsetzen und dann, sobald hier ein Rahmen feststeht, über ihre AG-Homepage sowie über die Webseite des Netzwerks Versorgungskontinuität informieren.

Weitere Aktivitäten der Öffentlichkeitsarbeit

Vorträge und Interviews:

Veröffentlichungen von AG-Mitgliedern mit CHI-Bezug:

  • Gordejeva J, Zowalla R, Pobiruchin M, Wiesner M. Readability of English, German, and Russian Disease-Related Wikipedia Pages: Automated Computational Analysis. J Med Internet Res 2022;24(5):e36835. DOI: 10.2196/36835
  • Brandl L, Liebram C, Schramm W, Pobiruchin M. A German Smartphone-Based Self- management Tool for Psoriasis: Community-Driven Development and Evaluation of Quality- of-Life Effects. JMIR Form Res 2022;6(6):e32593. DOI: 10.2196/32593 (In Press)
  • L. Mejia, A. V. Rademacher, J. Dördelmann, B. Bergh, D. M. Schewe, F. Frielitz, and B. Schreiweis, “Patient Journey Mapping: Does It Help Identifying Patient Needs for the Development of Digital Technologies in Healthcare?.” 67. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e. V. (GMDS), 13. Jahreskongress der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e. V. (TMF), 21.08. - 25.08.2022, online. https://dx.doi.org/10.3205/22gmds045
  • Baracho P, Zowalla R, Pobiruchin M. Development of a Web Application Prototype for interactive Visualization of the German Health Web. 67. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e. V. (GMDS), 13. Jahreskongress der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e. V. (TMF), 21.08. - 25.08.2022, online. https://dx.doi.org/10.3205/22gmds044
  • Strotbaum V, Pobiruchin M. Health App by Prescription: The German Nation- Wide Model. In:„Personal Health Informatics - Patient Participation in Precision Health“. Pei-Yun Sabrina Hush, Thomas Wetter, Xinxin Zhu (Editors). 2022. DOI https://doi.org/10.1007/978-3-031-07696-1
  • Strotbaum, Veronika: Digitale Gesundheitskompetenz: (auch) eine Frage des Geschlechts und des Alters?. Hybride Konferenz #frauengesundheit 4.0 - Chancen, Herausforderungen und Risiken, Büro für Frauengesundheit und Gesundheitsziele der Stadt Wien

Veröffentlichungen werden regelmäßig sowohl im vorliegenden GMDS-Magazin als auch über die AG- interne Webseite bekannt gegeben.

Die AG war auch auf ihren unterschiedlichen digitalen Kanälen aktiv, um über neue Aktivitäten zu berichten. So können AG-Mitglieder und Interessierte die Termine der nächsten Telefonkonferenzen immer frühzeitig auf der AG-Website finden. Die Homepage der AG wird regelmäßig bezüglich aktueller Termine, gemeinsamer Aktivitäten und Publikationen aktualisiert: https://gmds.de/aktivitaeten/medizinische-informatik/arbeitsgruppenseiten/consumer-health- informatics-chi/. Der Twitteraccount der AG (@gmdsCHI) ist ebenfalls weiterhin aktiv und besitzt derzeit 496 Follower.

Zusätzlich informierte die AG in vier Quartalberichten für das GMDS-Magazin über aktuelle Entwicklungen ihrer Arbeit. Weiterhin fanden vier Telefonkonferenzen plus bedarfsweise themenspezifische Online-Meetings statt, um Mitglieder und insbesondere neue Interessierte über Aktivitäten und Planungen zu unterrichten. Turnusgemäß finden darüber hinaus alle zwei Monate Telefonkonferenzen statt. Durchschnittlich nehmen zehn Personen an diesen Konferenzen teil, darunter finden sich auch regelmäßig neue und am Thema CHI interessierte Personen aus unterschiedlichen Fachbereichen.

Interessierte – ob wissenschaftlich oder praktisch orientiert – aus unterschiedlichen Bereichen des Gesundheitswesens sind jederzeit eingeladen, sich zu beteiligen oder Vorschläge und Fragestellungen einzubringen. Wenden Sie sich dazu auch gerne an unsere Funktionsadresse ag.chi@gmds.de.

Die Mitglieder der AG möchten an dieser Stelle an ihr Mitglied Silvia Woll gedenken, die am 8. Mai 2022 unerwartet verstorben ist. Silvia Woll hat unter anderem am ePA-Survey mitgearbeitet und die AG an vielen Stellen durch ihre wissenschaftliche Expertise, ihre Projekterfahrungen und ihr großes Interesse an digitalen Gesundheitsthemen fachlich und persönlich geprägt. Die Anwesenden sind sich sicher, dass es auch in ihrem Sinne wäre, die angestoßenen Projekte weiterzuführen und an die (Fach)Gesellschaft rückfließen zu lassen.

Monika Pobiruchin, Björn Schreiners, Veronika Strotbaum
Heilbronn/Kiel/Münster, 05.03.2023

Archiv der Tätigkeitsberichte

  • Aktivitäten im Jahr 2021

    Aktivitäten im Jahr 2021

    Dr. Monika Pobiruchin, Heilbronn (Leiterin) 
    Veronika Strotbaum, Münster (Stellvertreterin)
    Prof. Dr. Björn Schreiweis, Kiel (Stellvertreter)

    Tätigkeit vom 1. Januar 2021 bis 31. Dezember 2021

    Bedingt durch die andauernde Coronapandemie organisierte die AG im ersten Quartal 2021 ein virtuelles Arbeitstreffen. In diesem Rahmen stellte AG-Mitglied Jochen Meyer (OFFIS e.V., Oldenburg) Studienergebnisse zur Akzeptanz und Nutzung der Corona-Warn-App vor. (Der Preprint der Studie findet sich unter https://arxiv.org/abs/2011.11317). Die Teilnehmenden diskutierten die aufschlussreichen Ergebnisse intensiv und stellten Bezüge zur Einführung der elektronischen Patientenakte – ePA – (mit dem 1. Januar 2021) der GKVen her. Diese Einschätzung wurde durch den zweiten Impulsvortrag von Martin Wiesner (Hochschule Heilbronn) gestützt. Er stellte die Perspektiven der Bürger*innen zur ePA-Einführung vor, insbesondere mit Fokus auf den „Early-ePA-Adopters“, die ihre „Erlebnisse“ via Twitter geteilt haben. Auf Basis dieser Impuls und anschließenden Diskussionen entschlossen sich die Beteiligten, eine Online-Survey zur Bekanntheit der ePA in Deutschland zu konzipieren. Diese Arbeiten wurden im zweiten Quartal fortgeführt. Die Online-Umfrage startete am 2. November 2021 und lief bis Februar 2022. (Erste Ergebnisse werden auf der 67. Jahrestagung in Kiel präsentiert.)

    Auch die DMEA 2021 wurde zunächst pandemiebedingt in den Sommer verschoben und schließlich als reines Online-Format durchgeführt. Monika Pobiruchin (Hochschule Heilbronn) war hierbei zusammen mit Marcus Müschenich (Eternity.Health, Berlin) Sessionverantwortliche für die Session „Lessons Learned: Ein halbes Jahr DiGA in der Versorgung“. In der Session stellten Startups und Patientengruppen ihre Apps und DiGAs vor. Die aufgezeichnete Session stand Interessierten auf der Plattform der DMEA zur Verfügung.

    Zum Themenkomplex Digitale Gesundheitsanwendungen (DiGAs) verfassten Veronika Strotbaum (Landschaftsverband Westfalen-Lippe) und Monika Pobiruchin ein Kapitel im Springer-Fachbuch „Personal Health Informatics“ mit dem Titel „Health App by Prescription: The German Nation-Wide Model”. (Das Buch wird im Sommer 2022 veröffentlicht werden.)

    Die beiden AG-Mitglieder Martin Wiesner und Björn Schreiweis (Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Kiel) waren 2021 als Gasteditoren für das Special Issue "Information Technology’s Role in Global Healthcare Systems“ im International Journal of Environmental Research and Public Health (https://www.mdpi.com/journal/ijerph/special_issues/healthcare_systems ) tätig.
    Das Special Issue umfasst 11 Beiträge und ist Open Acces unter dem obigen Link abrufbar.

    Darüberhinaus war die AG vertreten durch das Mitglied Benjamin Kinast Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Kiel) involviert in den Benehmensherstellungsprozess zum Thema „Verarbeitung von Daten der elektronischen Patientenakte zu Forschungszwecken nach §363 (8) SGB V“.

    Das Forschungspapier der Heilbronner Kolleg*innen (Monika Pobiruchin, Martin Wiesner, Richard Zowalla) zur Untersuchung zur Verteilung von Tweets und Link-Kategorien wurde in die Best Paper Selection des IMIA Yearbook 2021 in der Section Consumer Health Informatics and Education aufgenommen.

    Im Vorfeld der 66. Jahrestagung (virtuell) fand am 21.09.2021 die turnusgemäße AG-Sitzung statt. In deren Rahmen präsentierte die AG-Leitung die aktuellen und vergangenen Aktivitäten der letzten 12 Monate. Zur Sitzung konnten 10 AG-Mitglieder begrüßt werden.

    Die AG bzw. einzelne Mitglieder veröffentlichten im Berichtszeitraum verschiedene, themenbezogene Publikationen, die nachfolgend aufgelistet werden:

    • Beckers R, Strotbaum V: Telepflege – Telemedizin in der Pflege. In: Marx, G., Roissant, R., Marx, N. (Hrsg.) (2021): Telemedizin: Grundlagen und praktische Anwendung in stationären und ambulanten Einrichtungen. Springer, Berlin, Heidelberg.

    • Hammel G, Woll W, Baumann M, Scherz C, Maia M, Behrisch B, Borgmann SO, Eichinger M, Gardecki J, Heyen NB, Icks A, Pobiruchin M, Weschke S. Bürgerwissenschaftliche Forschungsansätze in Medizin und Gesundheitsforschung. TATuP - Zeitschrift für Technikfolgenabschätzung in Theorie und Praxis (2021). 30/3: 63–69. DOI: 10.14512/tatup.30.3.

    • Kinast, B.; Lutz, M.; Schreiweis, B. Telemonitoring of Real-World Health Data in Cardiology: A Systematic Review. Int. J. Environ. Res. Public Health 2021, 18, 9070. https://doi.org/10.3390/ijerph18179070

    Daneben brachten einzelne AG-Mitglieder ihre jeweilige Expertise unter anderem in folgenden Formaten bzw. Interviews ein:

    In regelmäßigen Abständen traf sich die AG zu Telefon- bzw. Webkonferenzen zwecks Austausch und Planung von Aktivitäten. Insgesamt fanden im Berichtszeitraum vier reguläre Telefonkonferenzen statt, zu denen per E-Mail bzw. über die AG-Website eingeladen wurde.
    Zusätzlich dazu gab es kleinere, themenspezifische Abstimmungsrunden z.B. zur Konzeption des ePA-Surveys.

    Interessierte aus unterschiedlichen Bereichen des Gesundheitswesens waren und sind jederzeit eingeladen, sich bei den Telefonkonferenzen zu beteiligen und dabei eigene Vorschläge und Fragestellungen einzubringen. Eine Mitgliedschaft in der AG ist hier nicht für erforderlich. Die AG freut sich hier über eine interdisziplinäre Zusammensetzung aus Praxis und Wissenschaft.

    Amtszeit der Leiter*innen und deren Vertretung 
    September 2020 - September 2023