Arbeitsgruppen

Consumer Health Informatics (CHI)

DIY Digital Health - Helfen wir uns einfach selbst?!

Die Verbreitung digitaler Angebote verändert das persönliche Gesundheitsverhalten und beeinflusst die Gesundheitsversorgung. Die Gewohnheit, bei Beschwerden und Symptomen erst einmal Dr. Google zu Rate zu ziehen, ist heutzutage ein häufig anzutreffendes Phänomen. Manche Betroffenen gehen noch weiter: Sie entwickeln eigene Technologien, um somit für sich selbst mehr Sicherheit und eine bessere Lebensqualität zu erzielen.

Leitfragen

  • Was bewegt Patient*innen und/oder deren Angehörige, selbst aktiv zu werden?
  • Warum nehmen Bürger*innen ihre Versorgung durch selbst entwickelte Technologien oder Apps auf dem Smartphone einfach selbst in die Hand?
  • Wie beeinflusst dies die konventionelle Gesundheitsversorgung?
  • Welche ethischen und rechtlichen, sowie technischen Aspekte sind im Kontext DIY (Do it yourself) zu beachten, evtl. sogar unerlässlich?

Aktuelle Kommentierungen

Hintergrund zum Format des Digital Panels

Diesen Fragen sollte auf einer Session während der GMDS-Jahrestagung 2020 mit externen Referentinnen und Referenten nachgegangen werden. Bedingt durch den Ausbruch von SARS-CoV-2 kann die Jahrestagung nicht in Berlin stattfinden und wird daher virtuell durchgeführt. Dennoch möchten wir unsere Referent*innen zu Wort kommen lassen und auf dieser Seite ihre Perspektiven, Erfahrungen, Wünsche und Ideen sammeln.

Hinweis: Der Inhalt wird stetig aktualisiert. Wenn Sie sich zu diesem Thema zu Wort melden möchten, z.B. durch einen Kommentar, einen Post auf Ihrem Blog, Twitter. Hierzu finden Sie weitere Informationen im unteren Teil der Seite.

Interview 1 - Loop-Bewegung, Bodyhacking und Co.

Für unseren erster Impuls freuen wir uns, Enno Park und Silvia Woll (ITAS, KIT) als Gäste begrüßen zu dürfen. Sie stellen uns verschiedene Communities vor, deren Angehörige ihre Gesundheit selbst in die Hand nehmen: Vom Hacken des Cochlea-Implantats, CEPAP-Beatmungsgeräte bis hin zur Loop-Bewegung diskutieren sie, die Beweggründe für Menschen, sich intensiv  mit sich, ihrem Körper und der damit - in manchen Fall im wahrsten Sinne des Wortes - verbundenen Technologie auseinanderzusetzen.

Interview 2 - Digitale Technologien für Diabetiker, Barrierefreiheit…und macht „Loopen“ eigentlich per se alles einfacher?

In unserem zweiten Impuls freuen wir uns, Diana Droßel begrüßen zu dürfen. Sie ist stellvertretende Vorstandsvorsitzende der „Diabetes- und Patientenorganisation diabetesDE – Menschen mit Diabetes“ und beschäftigt sich bereits seit vielen Jahren mit digitalen Diabetes-Angeboten aller Art. Im Gespräch stellt Diana Droßel dar, inwiefern sie selbst Diabetes-Apps & Co. nutzt und welchen Nutzen sie für sich und andere sieht, warum barrierefreie Technologien so wichtig sind und inwiefern Diabetes-Patient*innen zunehmend eigenverantwortlicher ihre Therapie bestreiten. Außerdem berichtet sie, ob das Thema des „Loopens“ aus ihrer Perspektive überhaupt ein Thema für die große Diabetes-Community ist oder eher nur für besonders technikaffine Personen.

Interview 3 - Risiken und Manipulation von vernetzter Medizintechnik

In den ersten beiden Interviews ging es unter anderem um Menschen, die DIY Digital Health-Angeboten mittels Hardware selbst realisiert haben. Nun möchten Dina Truxius (BSI) und Julian Suleder (ERNW Research GmbH) näher auf die potentiellen Risiken von vernetzten Medizingeräten eingehen. Was gilt es im Umgang mit innovativen Lösungen 'am Menschen' zu beachten? Zudem diskutieren die beiden Panelisten, ihre Einschätzung zur Loop-Bewegung und geben Hinweise für Herstellern von zertifizierten Medizinprodukten. Abschließend geben sie eine Einschätzung für die notwendigen zukünftigen Schritte, um Patientensicherheit weiterhin zu gewährleisten.

Interview 4 - Selbstmanagement und Online-Communities

In diesem Beitrag möchten wir mehr über Digital Health - Angebot von und mit Menschen mit Schuppenflechte (Psoriasis vulgaris) und insbesondere mehr über moderne Selbsthilfe erfahren. Diese 'smarten' Communities suchen eigene Informationen im Netz und versuchen Selbstmanagement einer Erkrankung mit Hilfe von Apps oder ähnlichen digitalen Angeboten in die Hand zu nehmen. Eine derartige App hat Lea Brandl im Rahmen ihrer Masterarbeit in Zusammenarbeit mit dem Psoriasis-Netz entwickelt, welches von Claudia Liebram vor ca. 20 Jahren gegründet wurde. Im Interview berichtet Frau Brandl von den Bedarfen potentieller Anwender, sowie über die Notwendigkeit mit der Kommunikation mit behandelnden Ärzt*innen. Dies ist auch für Frau Liebram ein wesentlicher Punkt im Umgang mit Psoriasis und Psoriasis arthritis. Sie berichtet darüber hinaus von der Schwierigkeit gute (qualitätsgesicherte) und verständliche Gesundheitsinformation zum Erkrankungsbild im Netz zu finden. In ihrem Online-Forum tauschen sich die Community-Mitglieder allerdings nicht nur über Themen der Erkrankung, sondern auch über alltägliche Dinge des Lebens aus und gehen somit weit über die Kommunikation mit Ärztinnen und Ärzten hinaus.

Eingegangene Kommentierungen

Bündnis 90 / Die Grünen, Maria Klein-Schmeink, MdB

"Ich finde es immer wieder sehr beeindruckend, wenn sich Patient*innen selbst organisieren und eigene Netzwerke gründen. Im mitunter unübersichtlichen Gesundheitssystem kann der Kontakt zu anderen Betroffenen hilfreich sein, um Informationen auszutauschen und der eigenen Stimme mehr Gehör zu verschaffen. Die Digitalisierung bietet da ein enormes Potenzial, das wir noch viel besser nutzen können, um informierte und souveräne Patient*innen in den Mittelpunkt unseres Gesundheitswesens zu rücken.

Selbst entwickelte oder modifizierte Technologien haben aus meiner Sicht zwei Seiten. Einerseits ist es spannend zu sehen, was mit der Technik heutzutage möglich ist und wie solidarisch die Community ist, die sich untereinander hilft und Bauanleitungen austauscht. Andererseits sollten wir nicht vergessen, warum solche Entwicklungen der Marke Eigenbau überhaupt nötig sind. Wir brauchen dringend einen funktionierenden regulativen Rahmen, der sinnvolle Produkte wie zum Beispiel die besprochenen Closed-Loop Insulinpumpen allen Betroffenen zur Verfügung stellt. Es kann ja nicht sein, dass vom Zugewinn an Lebensqualität nur technikaffine Menschen unter Einsatz persönlichen Risikos profitieren. Wir müssen die Anstrengungen für mehr Patientensicherheit ausbauen und dabei vor allem die Betroffenen einbeziehen. Wir haben bei der Digitalisierung des Gesundheitswesen noch einen weiten Weg vor uns."

Kommentierung vom: 2. Oktober 2020

Call to Comment

Wie in einem "realen" Panel möchten wir eine Diskussion zu den präsentierten Impulsen durch die Referent*innen ermöglichen. Daher rufen wir Sie - die Akteure auf dem Gebiet der Gesundheitsversorgung in Deutschland - auf, uns Ihre Positionen zum Thema "DIY Digital Health", sowie entsprechende Kommentierungen zuzusenden.

Auch die Meinungen, Rückmeldungen und Hinweise von Einzelpersonen interessieren uns: Was sind Ihre Gedanken zum Thema "DIY Digital Health - Helfen wir uns einfach selbst?!"?

Senden Sie uns Ihre Kommentierung (max. 1.000 Wörter) oder Stellungnahme - gerne auch als Videobotschaft (max. 10 Minuten) -  unter:

Wir beabsichtigen die "eingegangenen" Kommentierungen in Text- oder Videoform auf dieser Seite in der Rubrik "Kommentierungen" öffentlich zu ergänzen.