Arbeitsgruppen

Consumer Health Informatics (CHI)

DIY Digital Health - Helfen wir uns einfach selbst?!

Die Verbreitung digitaler Angebote verändert das persönliche Gesundheitsverhalten und beeinflusst die Gesundheitsversorgung. Die Gewohnheit, bei Beschwerden und Symptomen erst einmal Dr. Google zu Rate zu ziehen, ist heutzutage ein häufig anzutreffendes Phänomen. Manche Betroffenen gehen noch weiter: Sie entwickeln eigene Technologien, um somit für sich selbst mehr Sicherheit und eine bessere Lebensqualität zu erzielen.

Leitfragen

  • Was bewegt Patient*innen und/oder deren Angehörige, selbst aktiv zu werden?
  • Warum nehmen Bürger*innen ihre Versorgung durch selbst entwickelte Technologien oder Apps auf dem Smartphone einfach selbst in die Hand?
  • Wie beeinflusst dies die konventionelle Gesundheitsversorgung?
  • Welche ethischen und rechtlichen, sowie technischen Aspekte sind im Kontext DIY (Do it yourself) zu beachten, evtl. sogar unerlässlich?

Hintergrund zum Format des Digital Panels

Diesen Fragen sollte auf einer Session während der GMDS-Jahrestagung 2020 mit externen Referentinnen und Referenten nachgegangen werden. Bedingt durch den Ausbruch von SARS-CoV-2 kann die Jahrestagung nicht in Berlin stattfinden und wird daher virtuell durchgeführt. Dennoch möchten wir unsere Referent*innen zu Wort kommen lassen und auf dieser Seite ihre Perspektiven, Erfahrungen, Wünsche und Ideen sammeln.

Hinweis: Der Inhalt wird stetig aktualisiert. Wenn Sie sich zu diesem Thema zu Wort melden möchten, z.B. durch einen Kommentar, einen Post auf Ihrem Blog, Twitter. Hierzu finden Sie weitere Informationen im unteren Teil der Seite.

Interview 1 - Loop-Bewegung, Bodyhacking und Co.

Für unseren erster Impuls freuen wir uns, Enno Park und Silvia Woll (ITAS, KIT) als Gäste begrüßen zu dürfen. Sie stellen uns verschiedene Communities vor, deren Angehörige ihre Gesundheit selbst in die Hand nehmen: Vom Hacken des Cochlea-Implantats, CEPAP-Beatmungsgeräte bis hin zur Loop-Bewegung diskutieren sie, die Beweggründe für Menschen, sich intensiv  mit sich, ihrem Körper und der damit - in manchen Fall im wahrsten Sinne des Wortes - verbundenen Technologie auseinanderzusetzen.

Zusatzmaterial zu Interview 1

Wie im Interview angesprochen hier noch weiterführende Informationen:

Mehr über die Loop-Bewegung und die Funktionsweise eines Artificial Pancreas Systems (APS) finden Sie unter

Mehr über das Zusammenwachsen von Mensch und Maschine von Enno Park in der ARD Audiothek: 

Interview 2 - Risiken und Manipulation von vernetzter Medizintechnik

Im ersten Interview ging es um Menschen, die DIY Digital Health-Angeboten mittels Hardware selbst realisiert haben. Nun möchten Dina Truxius (BSI) und Julian Suleder (ernw GmbH) näher auf die potentiellen Risiken von vernetzten Medizingeräten eingehen. Was gilt es im Umgang mit innovativen Lösungen 'am Menschen' zu beachten? Zudem diskutieren die beiden Panelisten, ihre Einschätzung zur Loop-Bewegung und geben Hinweise für Herstellern von zertifizierten Medizinprodukten. Abschließend geben sie eine Einschätzung für die notwendigen zukünftigen Schritte, um Patientensicherheit weiterhin zu gewährleisten.

Zusatzmaterial zu Interview 2

Wie im Interview angesprochen, finden Sie hier noch weiterführende Informationen.

Interview 3 - Selbstmanagement und Online-Communities

In diesem Beitrag möchten wir mehr über Digital Health - Angebot von und mit Menschen mit Schuppenflechte (Psoriasis vulgaris) und insbesondere mehr über moderne Selbsthilfe erfahren. Diese 'smarten' Communities suchen eigene Informationen im Netz und versuchen Selbstmanagement einer Erkrankung mit Hilfe von Apps oder ähnlichen digitalen Angeboten in die Hand zu nehmen. Eine derartige App hat Lea Brandl im Rahmen ihrer Masterarbeit in Zusammenarbeit mit dem Psoriasis-Netz entwickelt, welches von Claudia Liebram vor ca. 20 Jahren gegründet wurde. Im Interview berichtet Frau Brandl von den Bedarfen potentieller Anwender, sowie über die Notwendigkeit mit der Kommunikation mit behandelnden Ärzt*innen. Dies ist auch für Frau Liebram ein wesentlicher Punkt im Umgang mit Psoriasis und Psoriasis arthritis. Sie berichtet darüber hinaus von der Schwierigkeit gute (qualitätsgesicherte) und verständliche Gesundheitsinformation zum Erkrankungsbild im Netz zu finden. In ihrem Online-Forum tauschen sich die Community-Mitglieder allerdings nicht nur über Themen der Erkrankung, sondern auch über alltägliche Dinge des Lebens aus und gehen somit weit über die Kommunikation mit Ärztinnen und Ärzten hinaus.

Zusatzmaterial zu Interview 3

Wie im Interview angesprochen, finden Sie hier noch weiterführende Informationen.

Call to Comment

Wie in einem "realen" Panel möchten wir eine Diskussion zu den präsentierten Impulsen durch die Referent*innen ermöglichen. Daher rufen wir Sie - die Akteure auf dem Gebiet der Gesundheitsversorgung in Deutschland - auf, uns Ihre Positionen zum Thema "DIY Digital Health", sowie entsprechende Kommentierungen zuzusenden.

Auch die Meinungen, Rückmeldungen und Hinweise von Einzelpersonen interessieren uns: Was sind Ihre Gedanken zum Thema "DIY Digital Health - Helfen wir uns einfach selbst?!"?

Senden Sie uns Ihre Kommentierung (max. 1.000 Wörter) oder Stellungnahme - gerne auch als Videobotschaft (max. 10 Minuten) -  unter:

Wir beabsichtigen die "eingegangenen" Kommentierungen in Text- oder Videoform auf dieser Seite in der Rubrik "Kommentierungen" öffentlich zu ergänzen.