Ethische Fragen in der Medizinischen Informatik, Biometrie und Epidemiologie

Ziele der Präsidiumskommission:

Die Aufgabe der Präsidiumskommission ist u. a. die kontinuierliche Überarbeitung der bisherigen Ethischen Leitlinien der Fachgesellschaft von 2008 [1], die bei einer Tagung in Braunschweig im Mai 2017 initiiert wurde (vgl. gmds Jahresbericht 2017). Darüber hinaus beschäftigt sich die Kommission aber v. a. mit weiteren ethischen Fragestellungen, z. B. von Interessenkonflikten im wissenschaftlichen Begutachtungswesen. Siehe auch den Bericht der Präsidiumskommission Ethik in den gmds-Mitteilungen 4-2021 [2], den GMDS-Tätigkeitsbericht für 2022 und die Planungen unter " Aktuelle Tätigkeiten".

Die Kommission besteht aus folgenden (Stand 5. Sept. 2023 (*) aktiven) Mitgliedern:

  • Prof. Dr. Heike Bickeböller, Universitätsmedizin Göttingen (*)
  • Prof. Dr. Thomas Deserno, Peter L. Reichertz Institut Braunschweig (*)
  • Prof. Dr. Heiner Fangerau, Universitätsklinikum Düsseldorf
  • Dr. Birgit Gerecke, Universitätsmedizin Göttingen  (*)
  • Prof. Dr. Andreas Goldschmidt, Universität Trier (*)
  • Prof. Dr. Anke Häber, Westsächsische Hochschule Zwickau
  • Angelika Händel, M.A., Universität Erlangen (*)
  • Christoph Isele, Cerner Health Services Deutschland
  • Prof. Dr. med. Jochen Klucken, Universitätsklinikum Erlangen
  • Prof. Dr. Arne Manzeschke, Ev. Hochschule Nürnberg
  • Prof. Dr. Wolfgang Niederlag, Krankenhaus Dresden-Friedrichstadt
  • Dr.-Ing. Frank Pallas, TU Berlin
  • Prof. Dr. Rainer Röhrig, Uniklinik Aachen (*)
  • Prof. Dr. Ulrich Sax, Universität Göttingen (*)
  • Prof. Dr. Uwe Siebert, UMIT Tirol
  • Prof. Dr. Walter Swoboda, Hochschule Neu-Ulm (*)
  • Prof. Dr. em. Roland Vollmar, Universität Karlsruhe
  • Prof. Dr. Karsten Weber, OTH Regensburg & BTU Cottbus-Senftenberg
  • Prof. Dr. Alfred Winter, Universität Leipzig (*)

Ein aktuelles Zitat des zu diesem Zeitpunkt aktiven GMDS-Vizepräsidenten Alfred Winter aus dem Artikel: (Forschungs-) Folgenabschätzung und die Ethischen Leitlinien der GMDS, AL-KRZ, BVMI, KH-IT und des DVMD. "(Es) lohnt sich ein Blick in die Ethischen Leitlinien der GMDS, des AL-KRZ, des BVMI, des KH-IT und des DVMD. Im Jahr 2008 hatten sich die genannten Gesellschaften und Verbände gemeinsam diese Leitlinien gegeben, weil sie die »Mitverantwortung für Gesunde und Kranke nicht nur in Deutschland als wesentlichen Teil ihres institutionellen Handelns und des individuellen beruflichen Handelns ihrer Mitglieder« betrachten. In 16 Artikeln werden Erwartungen sowohl an die Mitglieder als auch an ihre Gesellschaften und Verbände formuliert, um dieser Verantwortung gerecht zu werden. ... 'Vom Mitglied wird erwartet, dass es die voraussichtlichen Folgen seines beruflichen Handelns einer selbstkritischen ethischen Reflexion unterzieht und die jeweils absehbaren gesellschaftlichen Auswirkungen berücksichtigt.' (Artikel 6 »Soziale Verantwortung«) ... Ethische Leitlinien behalten ihre Gültigkeit, auch wenn sich Moralvorstellungen von Mitglied zu Mitglied deutlich unterscheiden können. ... Folgenabschätzung (ist) kein Luxus, sondern unverzichtbar ist und betrifft alle unsere Fachdisziplinen. Dies ist aber nicht nur eine individuelle Verantwortung jeder einzelnen Person, sondern auch eine gemeinschaftliche Verantwortung der Fachgesellschaften und Verbände. ..." Forum der Medizin_Dokumentation und Medizin_Informatik (mdi) 1/2023: 20-21 (ISSN 1438-0900). 

Tätigkeiten der Präsidiumskommission:

Aktuelle Tätigkeiten:

Unter der Mitwirkung der Mitglieder Thomas Deserno, Birgit Gerecke, Andreas Goldschmidt und Alfred Winter wurden die wesentlichen Bausteine für die notwendige Überarbeitung der Ethischen Leitlinien in einer gemeinsamen Publikation aufgenommen, die 2020 im De Gruyter-Verlag erschien [3]. Außerdem wurden öffentliche Sitzungen der Präsidiumskommission (PK Ethik) für die gmds-Jahrestagungen 2020-2022 eingereicht, angenommen und Corona bedingt online durchgeführt, auf der die in dieser Publikation aufgegriffenen Vorschläge den Mitgliedern der gmds vorgestellt und mit diesen online diskutiert wurden [2]. Siehe die Ergebnisse dazu im GMDS-Tätigkeitsbericht für das Jahr 2022. Die aktiven Mitglieder der PK Ethik sehen es als notwendig an, dass diese Ergebnisse den GMDS-Mitgliedern auch in Präsenz mitgeteilt werden. Dies soll daher am Rande eines für alle GMDS-Mitglieder vorgesehenen, offenen Workshops bei der GMDS-Jahrestagung am 20. September 2023 von 11:00-12:30 Uhr  in Heilbronn stattfinden. Dieser Workshop wird sich dann allerdings v. a. auch mit dem Thema "Ethische Herausforderungen der gmds - Aus der Vergangenheit lernen, für die Zukunft vorbereiten" auseinandersetzen.

Die Mitglieder Alfred Winter und Birgit Gerecke der PK Ethik wurden eingeladen, für das Sonderheft "Forschung und Forschungsfolgenabschätzung" der gemeinsamen Fachzeitschrift der Berufsverbände DVMD und BVMI „Forum der Medizin_Dokumentation und Medizin_Informatik“ (mdi) in der Ausgabe 1/2023 Beiträge aus Sicht der PK Ethik einzureichen.  Die Grundlage dafür wurde durch die Mitglieder Angelika Händel und Andreas Goldschmidt mit dem Editorial zum Sonderheft "Ethik und Ökonomie im medizinischen Informationsmanagement" der mdi 3/2021 gelegt [4]. Die eingereichten Beiträge von Birgit Gerecke und Alfred Winter inkl. zugehörigem Editorial von Andreas JW Goldschmidt und Angelika Händel wurden  schließlich in der mdi 1/2023 veröffentlicht [5][6][7]. Siehe auch das exemplarische Zitat von Alfred Winter hier in der linken Spalte unten.

[1] Ethische Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e. V. (GMDS), des Arbeitskreises der IT-Leiter/innen der Universitätsklinika (AL-KRZ) des Berufsverbandes Medizinischer Informatiker (BVMI), des Bundesverbandes der Krankenhaus-IT-Leiterinnen/Leiter e.V. (KH-IT) und des Deutschen Verbandes Medizinischer Dokumentare e. V. (DVMD). - Link: Ethische Leitlinien der Fachgesellschaft gmds et al. 

[2] Goldschmidt A J W, Deserno Th M, Gerecke B: Ethik-Dialog über die Elemente der GMDS-Guidelines. Bericht der Präsidiumskommission „Ethische Fragen in der Medizinischen Informatik, Biometrie und Epidemiologie“ (PK Ethik)  der wissenschaftlichen Fachgesellschaft GMDS. gmds-Mitteilungen 4-2021: 19-20

[3] Goldschmidt A J W, Deserno Th M, Winter A, Gerecke B: Elemente eines Ethikkodex für Medizin- und Informationstechnische Fachgesellschaften. In: Manzeschke A, Niederschlag W (Hrsg.): Ethische Perspektiven auf Biomedizinische Technologie. Band 3 der Reihe Health Academy. De Gruyter, Berlin 2020: 233-245 (eISBN 978-3-11-064576-7)

 [4] Händel A, Goldschmidt AJW: Ethik und Ökonomie im medizinischen Informationsmanagement - Editorial. Forum der Medizin_Dokumentation und Medizin_Informatik (mdi) 3/2021: 67 (ISSN 1438-0900)

[5] Goldschmidt AJW, Händel A: Forschung und Forschungsfolgenabschätzung - Editorial. Forum der Medizin_Dokumentation und Medizin_Informatik (mdi) 1/2023: 3 (ISSN 1438-0900)

[6] Gerecke BJ: Mind the Gap – Umgang mit überholter, fehlender oder schwacher Evidenz. Forum der Medizin_Dokumentation und Medizin_Informatik (mdi) 1/2023: 16-20 (ISSN 1438-0900)

[7]  Winter A: (Forschungs-) Folgenabschätzung und die Ethischen Leitlinien der GMDS, AL-KRZ, BVMI, KH-IT und des DVMD. Forum der Medizin_Dokumentation und Medizin_Informatik (mdi) 1/2023: 20-21 (ISSN 1438-0900)

GMDS Jahresbericht 2023

Präsidiumskommission
Ethische Fragen in der Medizinischen Informatik, Biometrie und Epidemiologie

Prof. Dr. Andreas J.W. Goldschmidt, Trier (Leiter)
Prof. Dr. Thomas Deserno, Braunschweig (stv. Leiter)

Tätigkeit vom 1. Januar 2023 bis 31. Dezember 2023

Im Berichtszeitraum tagte die Präsidiumskommission „Ethische Fragen in der Medizinischen Informatik, Biometrie und Epidemiologie“ (PK Ethik) zweimal als GREMIENSITZUNG. Einmal online via ZOOM am 7. Februar 2023 (Protokoll Birgit Gerecke) und einmal in Präsenz auf der GMDS Jahrestagung 2023 in Heilbronn am 20. Sept. 2023 von 10:30-11:00 Uhr. Teilnehmer:innen waren in Heilbronn (alphabetisch): Heike Bickeböller, Thomas M. Deserno (stv. Leiter), Andreas J. W. Goldschmidt (Leiter), Rainer Röhrig, Walter Swoboda (Protokoll), Felix Walcher, Peter Walcher und Alfred Winter. Der Bericht der PK Ethik erfolgte schriftlich an den Präsidenten der GMDS Harald Binder zur Beiratssitzung der GMDS am 17. Sept. 2023 16-18 Uhr.

Die Präsidiumskommission veranstaltete am Rande der GMDS Jahrestagung 2023 in Heilbronn am 20. Sept. 2023 von 11:00-12:30 Uhr einen WORKSHOP mit dem Titel „Ethische Herausforderungen der GMDS - Aus der Vergangenheit lernen, auf die Zukunft vorbereiten“. In diesem Workshop ging es neben der Theorie vor allem um Fallbeispiele zur Umsetzung der ethischen Leitlinien der GMDS [1] [2]. Der Blick auf die Historie sollt dazu beitragen, zukünftig Prozesse anders zu gestalten und wichtige neue Herausforderungen aus den GMDS-Fächern exemplarisch anzusprechen. Der 90-minütige Workshop fand mit Podiumsdiskussion nach mehreren Kurz-Vorträgen von Alfred Winter, Felix und Peter Walcher, Rainer Röhrig und Heike Bickeböller statt. Moderation und Co-Moderation durch Andreas J. W. Goldschmidt und Thomas M. Deserno. Eine Nachlese der Veranstaltung ist geplant (als Online-Publikation und open access) entsprechend der Beiträge: Einführung in diese Ethikthematik (Andreas J. W. Goldschmidt, Thomas Deserno), Forschung und Forschungsfolgen (Alfred Winter), Spurensuche und kritische Auseinandersetzung mit dem Wirken von Siegfried Koller [*1908 +1998] (Felix Walcher und Peter Walcher), Ethische Herausforderungen für Forscher:innen in der Medizin und den Lebenswissenschaften in der heutigen Zeit (Felix Walcher und Peter Walcher), Ethische Fragestellungen zu medizinischen Registern (Rainer Röhrig), Ethik in der Genomforschung (Heike Bickeböller) [3].

Die Mitglieder Alfred Winter [4] und Birgit Gerecke [5] der PK Ethik publizierten im Berichtszeitraum bzw. im Vorfeld dieses Workshops im Sonderheft "Forschung und Forschungsfolgenabschätzung" der gemeinsamen Fachzeitschrift der Berufsverbände DVMD und BVMI „Forum der Medizin_Dokumentation und Medi­zin_Infor­matik“ (mdi, ISSN 1438-0900) in der Ausgabe 1/2023. Das Editorial erfolgte durch die Mitglieder Angelika Händel u. Andreas Goldschmidt und Angelika Händel. Zitat: „Forschungsvorhaben und daraus resultierendes, evidenzbasiertes, neustes Wissen haben in der Menschheitsgeschichte allerdings nicht selten einen extrem hohen Preis gefordert. Die Medizingeschichte zeigt, dass viele Menschen dafür sterben mussten oder unter unwürdigsten Bedingungen dem Fortschritt »geopfert« wurden. Der Ehrgeiz mancher Forschender schoss nicht selten weit über das Ziel hinaus. Im vorliegenden Heft widmen wir uns daher dem Thema »Forschung und Forschungsfolgenabschätzung«. Die eingereichten Beiträge gehen dabei auf die zwei Seiten der (Forschungs-)Medaille ein, die sowohl positiv als auch negativ sein können, und auf die Verantwortung der Forschenden bei ihrer Vorausschau auf das, was aus den Ergebnissen werden könnte.“ [6]

[1] Ethische Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e. V. (GMDS), des Arbeitskreises der IT-Leiter/innen der Universitätsklinika (AL-KRZ) des Berufsverbandes Medizinischer Informatiker (BVMI), des Bundesverbandes der Krankenhaus-IT-Leiterinnen/Leiter e.V. (KH-IT) und des Deutschen Verbandes Medizinischer Dokumentare e. V. (DVMD). - URL: www.gmds.de/fileadmin/user_upload/Aktivitaeten_Themen/praesidiumskommissionen/Ethische_Leitlinien.pdf

[2] Goldschmidt A J W, Deserno Th M, Winter A, Gerecke B: Elemente eines Ethikkodex für Medizin- und Informationstechnische Fachgesellschaften. In: Manzeschke A, Niederschlag W (Hrsg.): Ethische Perspektiven auf Biomedizinische Technologie. Band 3 der Reihe Health Academy. De Gruyter, Berlin 2020: 233-245 (eISBN 978-3-11-064576-7)

[3] Goldschmidt AJW, Deserno Th M, Winter A, Walcher F, Walcher P, Röhrig R, Bickeböller H, Gerecke B J, Swoboda W: Ethische Herausforderungen der GMDS - Aus der Vergangenheit lernen, auf die Zukunft vorbereiten. Abstract. GMDS Jahrestagung 2023. URL: access.online-registry.net/gmds2023/temp/export/exp_1692855373004_2296.pdf  -  Abruf: 24Aug2023 07:39 Uhr

[4] Winter A: (Forschungs-) Folgenabschätzung und die Ethischen Leitlinien der GMDS, AL-KRZ, BVMI, KH-IT und des DVMD. Forum der Medizin_Dokumentation und Medizin_Informatik (mdi) 1/2023: 20-21 (ISSN 1438-0900).

[5] Gerecke B: Mind the Gap – Umgang mit überholter, fehlender oder schwacher Evidenz - am Beispiel der ICD-Therapie in der Primärprävention des plötzlichen Herztodes bei ischämischer und nicht-ischämischer Kardiomyopathie. Forum der Medizin_Dokumentation und Medizin_Informatik (mdi) 1/2023: 16-19 (ISSN 1438-0900).

[6] Goldschmidt AJW, Händel A: Forschung und Forschungsfolgenabschätzung. Editorial. Forum der Medizin_Dokumentation und Medizin_Informatik (mdi) 1/2023: 3 (ISSN 1438-0900).

Amtszeit der Leiter*innen und deren Vertretung 

seit 7. November 2019

ARCHIV DER TÄTIGKEITSBERICHTE

  • Aktivitäten im Jahr 2022

    Aktivitäten im Jahr 2022

    Präsidiumskommission
    Ethische Fragen in der Medizinischen Informatik, Biometrie und Epidemiologie

    Prof. Dr. Andreas J.W. Goldschmidt, Trier (Leiter)
    Prof. Dr. Thomas Deserno, Braunschweig (stv. Leiter)

    Tätigkeit vom 1. Januar 2022 bis 31. Dezember 2022

    Im Berichtszeitraum tagte die Präsidiumskommission „Ethische Fragen in der Medizinischen Informatik, Biometrie und Epidemiologie“ (PK Ethik) als Gremiensitzung online via ZOOM am 1. April 2022 und am 08. November 2022. Teilnehmer:innen waren (alphabetisch): Thomas M. Deserno (stv. Leiter), Birgit Gerecke (Protokoll), Andreas J. W. Goldschmidt (Leiter) und Alfred Winter. Als Gäste nahmen Rainer Röhrig, Felix Walcher und Peter Walcher teil. Bei den Gremiensitzungen wurde einstimmig der nächste „Ethik-Dialog“ wegen der Corona bedingten Absage für eine Präsenz bei der GMDS-Jahrestagung 2022 in Kiel für die folgende GMDS-Jahrestagung in Heilbronn in 2023 beschlossen.

    Die Präsidiumskommission „Ethische Fragen in der Medizinischen Informatik, Biometrie und Epidemiologie“ hatte ja bereits an der Weiterentwicklung der Leitlinien gearbeitet und dazu 2020 publiziert [1]+[2]. Die Bearbeitung der Ethik-Guidelines der GMDS übersendete der Vorsitzende an die Mitglieder des Gremiums mit der Bitte um Durchsicht und ggf. weitere Bearbeitung (V.2 ging per Email am 27.12.2022 an alle Mitglieder). Die Leitlinien zirkulierten seitdem zwischen den Mitgliedern. Die von diesen zurück gemeldeten Ergänzungen sollen zur Jahrestagung 2023 durch den Kollegen Alfred Winter als Mitglied der PK Ethik und Vizepräsident dem Präsidium der GMDS vorgelegt werden. Diese Ergänzungen sind bis dato ein Verweis auf das Datum des Abrufs der verwendeten Links in der V.1 der Guidelines (ist bereits vorhanden) und eine Referenz (URL-Angabe) zur inhaltlich ergänzenden, ausführlichen Publikation von 2021 [2]. Zudem wird dem Präsidium vorgeschlagen, die Anerkennung der Ethik-Guidelines durch neue Mitglieder mit deren Aufnahmeprozess zu verknüpfen.

    Die Mitglieder Alfred Winter und Birgit Gerecke der PK Ethik wurden im Berichtszeitraum eingeladen, für das Sonderheft "Forschung und Forschungsfolgenabschätzung" der gemeinsamen Fachzeitschrift der Berufsverbände DVMD und BVMI „Forum der Medizin_Dokumentation und Medi­zin_Infor­matik“ (mdi, ISSN 1438-0900) in der Ausgabe 1/2023 Beiträge einzureichen. Die Grundlage dafür wurde durch die Mitglieder Angelika Händel u. Andreas Goldschmidt mit dem Editorial zum Sonderheft "Ethik und Ökonomie im medizinischen Informationsmanagement" der mdi 3/2021 gelegt [3].

    [1] Ethische Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e. V. (GMDS), des Arbeitskreises der IT-Leiter/innen der Universitätsklinika (AL-KRZ) des Berufsverbandes Medizinischer Informatiker (BVMI), des Bundesverbandes der Krankenhaus-IT-Leiterinnen/Leiter e.V. (KH-IT) und des Deutschen Verbandes Medizinischer Dokumentare e. V. (DVMD). - URL: www.gmds.de/fileadmin/user_upload/Aktivitaeten_Themen/praesidiumskommissionen/Ethische_Leitlinien.pdf

    [2] Goldschmidt A J W, Deserno Th M, Winter A, Gerecke B: Elemente eines Ethikkodex für Medizin- und Informationstechnische Fachgesellschaften. In: Manzeschke A, Niederschlag W (Hrsg.): Ethische Perspektiven auf Biomedizinische Technologie. Band 3 der Reihe Health Academy. De Gruyter, Berlin 2020: 233-245 (eISBN 978-3-11-064576-7)

    [3] Händel A, Goldschmidt AJW: Ethik und Ökonomie im medizinischen Informationsmanagement - Editorial. Forum der Medizin_Dokumentation und Medizin_Informatik (mdi) 3/2021: 67 (ISSN 1438-0900)


    Amtszeit der Leiter*innen und deren Vertretung 

     seit 7. November 2019

  • Aktivitäten im Jahr 2021

    Aktivitäten im Jahr 2021

    Präsidiumskommission
    Ethische Fragen in der Medizinischen Informatik, Biometrie und Epidemiologie

    Prof. Dr. Andreas J.W. Goldschmidt, Trier (Leiter)
    Prof. Dr. Thomas Deserno, Braunschweig (stv. Leiter)

    Tätigkeit vom 1. Januar 2021 bis 31. Dezember 2021

     Im Berichtszeitraum fand ein "Ethik-Dialog über die Elemente der GMDS-Guidelines" [1] am 27. Sep 2021 von 14:30 bis 16:00 Uhr als Session der PK Ethik im Rahmen der Jahrestagung der GMDS/TMF 2021 als Online-Sitzung statt. Grundlage dafür bildete eine gemeinsame Publikation im vorhergehenden Jahr [2]. Davor erfolgte in 2 ausführlichen Telefonkonferenzen eine inhaltliche Abstimmung der Referent*innen untereinander. Drei Themenblöcke wurden präsentiert und lebhaft in der virutell gut besuchten Sitzung diskutiert: THEMA 1: Ethikkodex-Elemente für die gmds - Bedeutung und Weiterentwicklung (Andreas J. W. Goldschmidt, Vorsitzender der PK Ethik). THEMA 2: Zur Eigentumsfrage medizinischer Daten im Paradigmenwandel von Medizin und Informatik (Thomas M. Deserno, Stv. Vors. der PK Ethik). THEMA 3: Medizinethische Aspekte beim digitalen Umgang mit medizinischen Daten und Informationen (Birgit Gerecke, Mitglied der PK Ethik)

    Die Präsidiumskommission „Ethische Fragen in der Medizinischen Informatik, Biometrie und Epidemiologie“ hat an der Weiterentwicklung der Leitlinien weitergearbeitet und dazu 2020 publiziert [2]. In einem nun regelmäßig vorgesehenen Dialog mit den Mitgliedern der GMDS sollten die Ethischen Leitlinien nach und nach immer wieder den sich ständig verändernden Anforderungen angepasst werden. Außerdem wurde angeregt, dass die PK Ethik künftig auch weitere ethische Fragestellungen für die GMDS aufgreifen und bearbeiten könnte.

    Die Vorbereitungen dafür sollen in 2022 erfolgen und eine Gremiensitzung mit einem anschließenden Workshop in Präsenz bei der gmds-TMF-Jahrestagung am 22. August 2022 in Kiel stattfinden. 

    [1] Ethische Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e. V. (GMDS), des Arbeitskreises der IT-Leiter/innen der Universitätsklinika (AL-KRZ) des Berufsverbandes Medizinischer Informatiker (BVMI), des Bundesverbandes der Krankenhaus-IT-Leiterinnen/Leiter e.V. (KH-IT) und des Deutschen Verbandes Medizinischer Dokumentare e. V. (DVMD). - URL: www.gmds.de/fileadmin/user_upload/Aktivitaeten_Themen/praesidiumskommissionen/Ethische_Leitlinien.pdf

     [2] Goldschmidt A J W, Deserno Th M, Winter A, Gerecke B: Elemente eines Ethikkodex für Medizin- und Informationstechnische Fachgesellschaften. In: Manzeschke A, Niederschlag W (Hrsg.): Ethische Perspektiven auf Biomedizinische Technologie. Band 3 der Reihe Health Academy. De Gruyter, Berlin 2020: 233-245 (eISBN 978-3-11-064576-7)



    Amtszeit der Leiter*innen und deren Vertretung 

    seit 7. November 2019