GMDS Jahresbericht 2022
Arbeitsgruppe
Consumer Health Informatics (CHI)
Dr. Monika Pobiruchin, Heilbronn (Leiterin)
Prof. Dr. Björn Schreiweis, Kiel (Stellvertreter)
Veronika Strotbaum, Münster (Stellvertreterin)
Tätigkeit vom 1. Januar 2022 bis 31. Dezember 2022
Im letzten Quartal des Jahres 2022 lag der Fokus zum einen auf der weiteren Bearbeitung des ePA-Survey sowie insbesondere auch in der Planung des Jahres 2023, u. A. bezüglich neuer Veranstaltungen/Veranstaltungsformate.
ePA-Survey
Die AG initiierte einen Fragebogen zur Nutzung, zu Funktionen und Hindernissen bzgl. der zu Beginn des Jahres 2021 eingeführten elektronischen Patientenakten (ePA) der gesetzlichen Krankenkassen. Über vier Monate bis zum Februar 2022 war eine Teilnahme von Bürgerinnen und Bürgern sowie Patientinnen und Patienten und medizinischem Fachpersonal möglich. Die Umfrage wurde über die verschiedenen AG-Kanäle (Social Media, Unternehmenswebseiten etc.) beworben.
Erste Ergebnisse sollten im Rahmen der gemeinsamen Jahrestagung von GMDS und TMF 2022 in Kiel vorgestellt (s.u.) und in einem Panel mit der Perspektive der Wissenschaft sowie Vertreterinnen und Vertretern aus der (Gesundheits-)Politik, der Patientenvertretung/Selbsthilfe, der gematik und den Krankenkassen diskutiert werden.
Am 24.05.2022 fand dazu ein virtuelles Arbeitstreffen der statt, um die Auswertung des Survey und insbesondere das angedachte Panel auf der GMDS-Jahrestagung 2022 in Kiel zu besprechen. Die AG konnte dazu zehn Teilnehmer begrüßen. Dabei wurden sowohl der inhaltliche Aufbau als auch mögliche externe Referentinnen/Referenten, die eingeladen werden sollten, in den Blick genommen.
Aufgrund der Absage der GMDS-Jahrestagung als Präsenzveranstaltung wurde eine Neuausrichtung auf ein digitales Format notwendig. Die Präsentation der Ergebnisse des AG-ePA-Surveys erfolgte auf der (digitalen) GMDS-Jahrestagung 2022 am 24. August 2022 in Kiel bzw. online durch das AG-Mitglied Lea Brandl. Frau Brandl präsentierte die wichtigsten Ergebnisse und stand anschließend den Teilnehmerinnen und Teilnehmern der Session für Fragen zur Verfügung. Insgesamt war das Interesse und Feedback zu den Ergebnissen sehr positiv. Der Konferenzbeitrag ist hier zu finden:
Brandl LC, Kröner S, Pobiruchin M, Schreiweis B, Strotbaum V, Woll S, Wiesner M. ePA-Survey 2021: Bekanntheit, Bedarfe und Nutzung der elektronischen Patientenakte unter Versicherten in Deutschland. 67. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e. V. (GMDS), 13. Jahreskongress der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. (TMF), 21.08.-25.09.2022, online. https://dx.doi.org/10.3205/22gmds043
Am 08. Dezember 2023 wurde ein längerer Termin zur Besprechung der Auswertung der ePA-Survey- Daten sowie des weiteren Vorgehens bezüglich der Veröffentlichung abgehalten. Die Ergebnisse bzw. die sich hieraus ergebenen Diskussionspunkte sollen im kommenden Jahr in einem wissenschaftlichen Journal veröffentlicht werden.
Am 08. Dezember 2023 wurde ein längerer Termin zur Besprechung der Auswertung der ePA-Survey- Daten sowie des weiteren Vorgehens bezüglich der Veröffentlichung abgehalten. Die Ergebnisse bzw. die sich hieraus ergebenen Diskussionspunkte sollen im kommenden Jahr in einem wissenschaftlichen Journal veröffentlicht werden.
Planung für Aktivitäten und Veranstaltungen in 2023
Aufgrund der auch in 2022 noch häufig vorzufindenden digitalen Veranstaltungsformate ist die AG sehr daran interessiert, wieder mehr Präsenzformate zu ermöglichen. Die AG möchte daher im ersten Quartal 2023 gemeinsam mit dem Netzwerk Versorgungskontinuität e.V. der Region Osnabrück (Netzwerk Versorgungskontinuität | Hochschule Osnabrück (hs-osnabrueck.de)) eine Veranstaltung organisieren, die an der Hochschule Osnabrück stattfinden wird. Die AG möchte hier gemeinsam mit dem Netzwerk sowie der AG „Informationsverarbeitung in der Pflege“ auf Grundlage der ePA-Survey Ergebnisse ein Symposium unter dem Titel „Digitale Kommunikation im Gesundheitswesen – ohne die Bürger*innen geht es nicht“ durchführen. Eingeladene externe Referentinnen/Referenten, z.B. aus der Selbstverwaltung oder der Selbsthilfe, werden ihre Perspektiven auf das Thema in Form von Vorträgen und eines Panels darstellen.
Zudem ist angedacht, auf der nächsten GMDS-Jahrestagung 2023 in Heilbronn zusammen mit der AG „MoCoMed“ ein Panel in Präsenzform unter dem Titel „Von der Selbstvermessung zur Selbst- Forschung?! - Bürgerwissenschaften in der biomedizinischen Forschung“ zu organisieren. Die AG CHI hat dazu in 2022 auch schon erste Vorüberlegungen zu möglichen Vortragenden, Format und inhaltlichen Schwerpunkten getroffen. Diese Arbeit wird die AG auch im nächsten Quartal fortsetzen und dann, sobald hier ein Rahmen feststeht, über ihre AG-Homepage sowie über die Webseite des Netzwerks Versorgungskontinuität informieren.
Weitere Aktivitäten der Öffentlichkeitsarbeit
Vorträge und Interviews:
- Pobiruchin, M: Interview Bayrischer Rundfunk für die Sendung „IQ – Wissenschaft und Forschung“ zur Corona-Warn-App. https://www.br.de/nachrichten/netzwelt/corona- warn-app-zahnloser-tiger-oder-maechtige-loewin,SqFguYp
Veröffentlichungen von AG-Mitgliedern mit CHI-Bezug:
- Gordejeva J, Zowalla R, Pobiruchin M, Wiesner M. Readability of English, German, and Russian Disease-Related Wikipedia Pages: Automated Computational Analysis. J Med Internet Res 2022;24(5):e36835. DOI: 10.2196/36835
- Brandl L, Liebram C, Schramm W, Pobiruchin M. A German Smartphone-Based Self- management Tool for Psoriasis: Community-Driven Development and Evaluation of Quality- of-Life Effects. JMIR Form Res 2022;6(6):e32593. DOI: 10.2196/32593 (In Press)
- L. Mejia, A. V. Rademacher, J. Dördelmann, B. Bergh, D. M. Schewe, F. Frielitz, and B. Schreiweis, “Patient Journey Mapping: Does It Help Identifying Patient Needs for the Development of Digital Technologies in Healthcare?.” 67. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e. V. (GMDS), 13. Jahreskongress der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e. V. (TMF), 21.08. - 25.08.2022, online. https://dx.doi.org/10.3205/22gmds045
- Baracho P, Zowalla R, Pobiruchin M. Development of a Web Application Prototype for interactive Visualization of the German Health Web. 67. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e. V. (GMDS), 13. Jahreskongress der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e. V. (TMF), 21.08. - 25.08.2022, online. https://dx.doi.org/10.3205/22gmds044
- Strotbaum V, Pobiruchin M. Health App by Prescription: The German Nation- Wide Model. In:„Personal Health Informatics - Patient Participation in Precision Health“. Pei-Yun Sabrina Hush, Thomas Wetter, Xinxin Zhu (Editors). 2022. DOI https://doi.org/10.1007/978-3-031-07696-1
- Strotbaum, Veronika: Digitale Gesundheitskompetenz: (auch) eine Frage des Geschlechts und des Alters?. Hybride Konferenz #frauengesundheit 4.0 - Chancen, Herausforderungen und Risiken, Büro für Frauengesundheit und Gesundheitsziele der Stadt Wien
Veröffentlichungen werden regelmäßig sowohl im vorliegenden GMDS-Magazin als auch über die AG- interne Webseite bekannt gegeben.
Die AG war auch auf ihren unterschiedlichen digitalen Kanälen aktiv, um über neue Aktivitäten zu berichten. So können AG-Mitglieder und Interessierte die Termine der nächsten Telefonkonferenzen immer frühzeitig auf der AG-Website finden. Die Homepage der AG wird regelmäßig bezüglich aktueller Termine, gemeinsamer Aktivitäten und Publikationen aktualisiert: https://gmds.de/aktivitaeten/medizinische-informatik/arbeitsgruppenseiten/consumer-health- informatics-chi/. Der Twitteraccount der AG (@gmdsCHI) ist ebenfalls weiterhin aktiv und besitzt derzeit 496 Follower.
Zusätzlich informierte die AG in vier Quartalberichten für das GMDS-Magazin über aktuelle Entwicklungen ihrer Arbeit. Weiterhin fanden vier Telefonkonferenzen plus bedarfsweise themenspezifische Online-Meetings statt, um Mitglieder und insbesondere neue Interessierte über Aktivitäten und Planungen zu unterrichten. Turnusgemäß finden darüber hinaus alle zwei Monate Telefonkonferenzen statt. Durchschnittlich nehmen zehn Personen an diesen Konferenzen teil, darunter finden sich auch regelmäßig neue und am Thema CHI interessierte Personen aus unterschiedlichen Fachbereichen.
Interessierte – ob wissenschaftlich oder praktisch orientiert – aus unterschiedlichen Bereichen des Gesundheitswesens sind jederzeit eingeladen, sich zu beteiligen oder Vorschläge und Fragestellungen einzubringen. Wenden Sie sich dazu auch gerne an unsere Funktionsadresse ag.chi@gmds.de.
Die Mitglieder der AG möchten an dieser Stelle an ihr Mitglied Silvia Woll gedenken, die am 8. Mai 2022 unerwartet verstorben ist. Silvia Woll hat unter anderem am ePA-Survey mitgearbeitet und die AG an vielen Stellen durch ihre wissenschaftliche Expertise, ihre Projekterfahrungen und ihr großes Interesse an digitalen Gesundheitsthemen fachlich und persönlich geprägt. Die Anwesenden sind sich sicher, dass es auch in ihrem Sinne wäre, die angestoßenen Projekte weiterzuführen und an die (Fach)Gesellschaft rückfließen zu lassen.
Monika Pobiruchin, Björn Schreiners, Veronika Strotbaum
Heilbronn/Kiel/Münster, 05.03.2023