Jahresberichte

Arbeitsgruppe
Consumer Health Informatics (CHI)

Veronika Strotbaum, Bochum (Leiterin) 
Prof. Dr. Björn Schreiweis, Kiel (Stellvertreter) 
Saskia Kröner, Osnabrück (Stellvertreterin) 

Tätigkeit vom 1. Januar 2025 bis 31. Dezember 2025

Die AG CHI fokussierte sich in diesem Jahr unter anderem auf die aktive Teilnahme an fachspezifischen Veranstaltungen sowie auf eine erneute Durchführung des ePA-Survey (ePA-Survey 2.0). Nachfolgende Ausführungen geben einen Überblick über die wichtigsten Tätigkeiten.

Publikation ePA-Survey 1.0

Im Januar konnte die zuvor finalisierte Publikation zum ersten ePA-Survey der AG CHI im Fachjournal BMC Health Services Research veröffentlicht werden (siehe auch unter Veröffentlichungen). Die Publikation war auch außerhalb wissenschaftlicher Kreise von Interesse. So wurde die zugrundeliegende Befragung im „Background Gesundheit & E-Health“ des „Tagesspiegels“ erwähnt. Der zugehörige Artikel („Patientensteuerung: Bald alternativlos?; Artikel hinter der Bezahlschranke) fokussierte das Thema Kommunikation in der Gesundheitspolitik.

Die AG selbst wiederum veröffentlichte zu den Ergebnissen eine zugehörige Pressemeldung mit dem Titel „Die elektronische Patientenakte für alle - nützlich, aber Informationsdefizite bleiben“. Sie wurde Interessierten über die GMDS-Geschäftsstelle zugänglich gemacht (siehe www.gmds.de/fileadmin/user_upload/Presse/2025-03-07_AG_CHI_Pressemitteilung_ePA-survey.pdf).

Präsenztreffen in Hannover

Um den persönlichen Austausch zu fördern, fand am 20. Februar 2025 in Hannover ein Präsenztreffen mit finanzieller Unterstützung der GMDS-Geschäftsstelle statt. Sieben Teilnehmende fokussierten mögliche Veranstaltungsbeiträge der AG CHI, insbesondere für die GMDS-Jahrestagung 2025 in Jena und die EFMI STC 2025 in Osnabrück.

Ergebnis des Treffens war die Entscheidung, für die GMDS-Jahrestagung ein Panel mit dem Titel „ePA für Alle – Alles geklärt?!“ einzureichen bzw. zu organisieren. Dafür sollten externe Referierende eingeladen werden, ihre Sichtweise auf die ePA in Deutschland einzubringen und offene Fragen zu diskutieren. Geplant wurde das Thema insbesondere vor dem Hintergrund der Einführung des Opt-Out-Prinzips bei der ePA Anfang 2025 in Deutschland.

Auch die inhaltliche und organisatorische Planung für die Beteiligung an der EFMI STC 2025 in Osnabrück war ein relevanter Aspekt des Treffens. Unter dem Titel „Evaluating Citizens EHRs experiences across Europe – A joint workshop“ sollten internationale externe Referierende zur fachlichen Diskussion eingeladen werden.

Die Teilnehmenden empfanden den persönlichen Austausch als sehr konstruktiv und werden auch in 2026 ein erneutes Präsenztreffen organisieren.

Panel auf der GMDS Jahrestagung 2025 in Jena

Im dritten Quartal 2025 fand ein von der AG CHI organisiertes Panel vom 07. bis 11. September 2025 auf der GMDS Jahrestagung in Jena statt. Das Thema der ePA wurde unter einer interdisziplinären Perspektive im Rahmen eines Workshops mit vier eingeladenen Referenten sowie ca. 30 fachlich einschlägigen Tagungsteilnehmenden sowie Jenaer Bürger:innen diskutiert.

Als Referenten waren Marc Nettelmann von der medatixx GmbH, Pascal Müller von der AOK Mein Leben, Manuel Hecht vom Universitätsklinikum Schleswig-Holstein und Thomas Moormann von der Verbraucherzentrale Bundesverband eingeladen, um möglichst vielfältige Sichtweisen einholen zu können.

Ausgehend von einem Impulsvortrag der AG CHI mit Fokus auf den Ergebnissen des ersten ePA-Survey wurde mit den eingeladenen Referenten diskutiert, welche konkreten Erfahrungen und Erwartungen bzgl. Mehrwerten und Hemmnissen der ePA-Nutzung im Alltag vorliegen.

Diskussionspunkte bezogen sich u.A. auf

·       verfügbare Datenformate über pdf hinaus in der ePA

·       den Zielkonflikt Datenschutz vs. Nutzerfreundlichkeit

·       den ggf. als komplex empfundenen Registrierungsprozess für Bürger:innen

·       die Verantwortlichkeit für die begleitende Kommunikation/Öffentlichkeitsarbeit

·       erfahrbare Mehrwerte für die Patient:innen, Ärzte:innen und das Versorgungssystem

·       die noch als stockend erlebte Implementierung der ePA sowie

·       mögliche Nutzenszenarien in der Zukunft.

Insgesamt wurde von den Teilnehmenden betont, dass es noch viel Anpassungsbedarf sowohl in technischer, prozessualer als auch kommunikativer Hinsicht gibt. In der jüngsten Vergangenheit konnten aber deutliche Fortschritte im Vergleich zu der langen Zeit vor der tatsächlichen ePA-Einführung beobachtet werden.

Die Ergebnisse des von der AG durchgeführten Panels zur ePA auf der GMDS-Jahrestagung sollen, wie im vergangenen Jahr auch, veröffentlicht werden. Die Vorarbeiten zur Einreichung fanden zum Ende des Jahres bereits statt. Dazu wurden die Aussagen der Referierenden bzw. Teilnehmenden transkribiert und thematisch strukturiert. Festgehalten wurde, dass die AG Anfang des neuen Jahres die Publikation inhaltlich vervollständigen und einreichen möchte.

EFMI STI in Osnabrück im Oktober 2025

Die AG hat auf der EFMI STI im Oktober 2025 in Osnabrück einen Workshop mit dem Schwerpunkt auf einer internationalen Perspektive der ePA-Nutzung durchgeführt. Der Workshop wurde insgesamt gut angenommen und es konnten aus unterschiedlichen Ländern Teilnehmende begrüßt werden. Dabei wurde deutlich, dass auch in anderen Ländern, bspw. in Schweden, Fragen nach dem tatsächlich gemessenen und wahrgenommenen Nutzen von eHealth-Lösungen und der ePA relevant sind. Durch die Veranstaltung konnte die internationalen Kontakte der AG CHI gestärkt werden, was ggf. auch für weitere potenzielle Einreichungen relevant sein kann.

Weiterführung ePA-Survey – ePA-Survey 2.0

Die AG möchte insbesondere in 2026 ihre vor einiger Zeit durchgeführte Umfrage zur ePA-Nutzung in Deutschland mit entsprechenden inhaltlichen Anpassungen wiederholen. Im letzten Quartal 2025 wurden bereits Ideen bzgl. einer Erweiterung bzw. in Hinblick auf zusätzlichen Auswertungsmöglichkeiten besprochen. Ideen hierzu waren u. A. eine stärkere Fokussierung der Themen Privacy/Datenschutz, ein Einbezug des wissenschaftlichen Modells zur Erfassung der Technologieakzeptanz „UTAUT 2.0“ oder eine stärkere Betonung der Widerspruchslösung/des Opt-Out-Prinzips. Eine höhere Zahl an Befragungsteilnehmenden wird dabei von der AG angestrebt.

Weitere Aktivitäten der Vernetzung und Öffentlichkeitsarbeit

Die AG war auch auf unterschiedlichen Kanälen aktiv, um über neue Aktivitäten zu berichten bzw. die allgemeine Vernetzung zu fördern. Neben persönlichen Austauschen sollten auch weitere Kanäle bedient werden. Seitens der GMDS Präsidiumskommission wurde die AG zum Thema Social Media-Kanäle angefragt. Konkret ging es darum, ob sich die AG vorstellen könnte, sich auch auf LinkedIn zu zeigen und auf Basis bereits existierender Materialien einen Vorschlag für die Präsentation für andere Arbeitsgruppen und Gremien der GMDS bereitzustellen. Die AG hat einen Entwurf für eine Online-Darstellung, inhaltlich angelehnt an den bereits vor längerer Zeit erstellten AG-Flyer, entwickelt.

Weiterhin fanden mehrere Online-Meetings statt, um Mitglieder und neue Interessierte über aktuelle Tätigkeiten und Planungen zu informieren. Turnusgemäß fanden ca. alle zwei Monate Videokonferenzen statt. Durchschnittlich acht bis zehn Personen aus dem Kreis der AG, aber auch immer wieder aus anderen AGs oder Netzwerken, nahmen daran teil.  Weiterhin gab es bedarfsweise Online-Meetings, bspw. hinsichtlich der Planung von Veranstaltungen. Die Teilnehmenden und weiteren Interessierte haben jeweils im Anschluss an die Meetings das Protokoll durch die AG-Leitung zugesendet bekommen.

Veröffentlichungen und Einreichungen

·       Kröner, S., Schreiweis, B., Strotbaum, V., Brandl, L.-C., Pobiruchin, M., Wiesner, M.  Consumer perspectives on the national electronic health record and barriers to its adoption in Germany: does health policy require a change in communication?. BMC Health Services Research (2025) 25:33 (Consumer perspectives on the national electronic health record and barriers to its adoption in Germany: does health policy require a change in communication? | BMC Health Services Research | Full Text

·       Sinha, M.; Fischer, F.; Giehl, C.;[…], Strotbaum, V. Veronika; Timpel, P. et al. Relevanz der digitalen Gesundheitskompetenz (dGK) für Versorgungsforschung und -praxis – Teil I. CC BY-NC-ND 4.0 · Gesundheitswesen 2026; 88(02): 119-127. DOI: 10.1055/a-2663-4406

·       Sinha, M.; Fischer, F.; Giehl, C.;[…], Strotbaum, V. Veronika; Timpel, P. et al. Relevanz der digitalen Gesundheitskompetenz (dGK) für Versorgungsforschung und -praxis – Teil II. CC BY-NC-ND 4.0 · Gesundheitswesen 2026; 88(02): 128-134. DOI: 10.1055/a-2674-1729

·       Pobiruchin, M., Strotbaum, V., Schreiweis, B. et al. ePA für alle – Alles klar?!. GI Radar 378. Die ePA ist für alle da. Gesellschaft für Informatik e.V. GI-Radar 378. Die ePA für alle ist da

·       Bott, O., Egbert, N., Kröner, S., Rühlicke, S., Schreiweis, B. et al. (2025): „Wie wird die Datenspende zum Erfolgsmodell? Effektive Kommunikations- und Vermittlungsstrategien für Bürger:innen und Patient:innen: Eingereicht im Journal GMS Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie in 06/2025.

Kröner, S., Hassmann, J., Niemöller, L., Wu, L., Babitsch, B., & Hübner, U. (Manuscript submitted for publication). Evaluating the implementation of a hospital-internal digital supply chain system over 5 years using a logic model framework. Frontiers in Digital Health.

Interessierte – ob wissenschaftlich oder praktisch orientiert – aus unterschiedlichen Bereichen des Gesundheitswesens sind jederzeit eingeladen, sich zu beteiligen oder Vorschläge und Fragestellungen einzubringen. Eine Kontaktaufnahme ist jederzeit über die  Funktionsadresse ag.chi@gmds.de  möglich.

Amtszeit der Leiter*innen und deren Vertretung

10/2023 bis 09/2026