Consumer Health Informatics

GMDS Jahresbericht 2024

Arbeitsgruppe
Consumer Health Informatics (CHI)

Veronika Strotbaum, Bochum (Leiterin)
Prof. Dr. Björn Schreiweis, Kiel (Stellvertreter)
Saskia Kröner, Osnabrück (Stellvertreterin)

Tätigkeit vom 1. Januar 2024 bis 31. Dezember 2024

Im Fokus des Jahres 2024 standen u. A. die Organisation eines Panels auf der GMDS Jahrestagung, die Veröffentlichung der Ergebnisse des ePA-Survey sowie Aktivitäten der Vernetzung mit weiteren GMDS-Arbeitsgruppen und/oder externen Partnern.

Präsenztreffen in Kassel

Am 18.04.2024 trafen sich Mitglieder der AG CHI sowie weitere Interessierte aus anderen AGs im Tagungszentrum Kassel, um den persönlichen Austausch und die Vernetzung untereinander zu fördern. Ein Themenschwerpunkt war die Gestaltung eines Panels auf der GMDS-Jahrestagung vom 08.-13.09.2024 in Dresden. Die Teilnehmer:innen fokussierten auf dem Treffen das Thema von Kommunikations- und Vermittlungsstrategien der Datenspende für eine mögliche Steigerung der Akzeptanz des Konzepts in der breiten Bevölkerung. Bei dem Treffen wurden mögliche externe Referenten identifiziert und wichtige Perspektiven sowie die konkrete Gestaltung der Veranstaltung diskutiert. Diese bildeten die Grundlage für die Einreichung eines Panels für die GMDS Jahrestagung 2024 in Dresden, sowie die weiteren Vorbereitungsarbeiten in diesem Jahr.

Die Teilnehmer:innen empfanden den persönlichen Austausch als extrem hilfreich und werden in 2025 ein erneutes Präsenztreffen an einem zentralen Standort organisieren.

Panel auf der GMDS Jahrestagung 2024 in Dresden

Im dritten Quartal 2024 fand ein Panel auf der GMDS Jahrestagung vom 08. – 11.09.2024 im Hygienemuseum Dresden statt. Gemeinsam mit dem Zukunftslabor Gesundheit (ZLG) hat die AG CHI einen Workshop mit dem Titel „Wie wird die Datenspende zum Erfolgsmodell? Effektive Kommunikations- und Vermittlungsstrategien für Bürger:innen und Patient:innen“ durchgeführt. Die Veranstaltung wurde von eingeladenen externen Referent:innen unterstützt und begann zunächst mit drei Impulsvorträgen. Vor dem Hintergrund eigener Erfahrungen und durchgeführter Projekte wurden Nutzen, aber auch Herausforderungen der Datenspende diskutiert.

· Der Vortrag von Brigitte Strahwald (GMDS) befasste sich mit der Frage, wie die Datenspende zum Erfolgsmodell werden kann und stellte dabei in erster Linie die Bedeutung von Kommunikations- und Vermittlungsstrategien heraus.

· Sebastian Semler, Geschäftsführer des TMF e.V., stellte in seiner Präsentation die aktuelle Gesetzgebung zur Datenspende vor und zeigte die notwendigen Schritte zu einem European Health Data Space auf

· Stefan Rühlicke brachte die Sichtweise des ZLGs ein und zeigte auf, wie E-Learning Module eingesetzt werden können, um das Thema Datenspende einer breiten Öffentlichkeit zugänglich zu machen.

Im Anschluss diskutierten die ca. 35 Teilnehmer:innen des Workshops, darunter auch eine Vertreterin der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG) intensiv und kritisch über das Thema, welches sich an vier Diskussionspunkten orientierte: (1) Wer informiert die Bürger:innen über das Thema Datenspende, (2) wie schafft man Vertrauen in die Institutionen, denen Daten gespendet werden sollen, (3) welchen Nutzen gibt es auf der individuellen und gemeinschaftlichen Ebene sowie welche Risiken bestehen und (4) wie eine breite Öffentlichkeit erreicht werden kann.

Ein zentrales Ergebnis war, dass Bürger:innen und Patient:innen nicht ausreichend über das Thema Datenspende aufgeklärt sind. Informationen sind nur schwierig zu finden und es ist unklar, welche Akteure überhaupt für die Aufklärung zuständig sind. Zielgruppenspezifische und einfach auffindbare Informationen sind aber grundlegende Voraussetzungen, um eine informierte Entscheidung zur Datenspende treffen zu können. Dies ist insbesondere vor dem Hintergrund des durch das Gesundheitsdatennutzungsgesetz festgeschriebene Opt-Out-Verfahren zur Datenspende relevant. Online-Kurse wie die vom ZLG bereitgestellten Angebote können ein Baustein hierfür sein, sie richten sich jedoch vor allem an aktive und interessierte Bürger:innen und erreichen damit nur eine kleine Zielgruppe. Die detaillierten Ergebnisse des Workshops werden aktuell verschriftlicht und anschließend veröffentlicht werden.

Veröffentlichung Ergebnisse ePA-Survey

In der zweiten Jahreshälfte stand neben dem Panel auch die Publikation der Ergebnisse des 2021/22 durchgeführten ePA-Survey in einem wissenschaftlichen Journal des im Fokus. Neben der quantitativen Auswertung der Ergebnisse wurde vor allem die qualitative Einordnung der Ergebnisse und die Suche nach einem geeigneten Fachmagazin vorangetrieben. Letztlich fiel die Entscheidung, den Beitrag in „BMC Health Services Research“ einzureichen. Nach intensiver Vorbereitung erfolgte im Dezember 2024 die erste und nach Bearbeitung der Kommentare durch die Herausgeber/Gutachter die finale bzw. überarbeitete Beitragseinreichung. Am 24.12.2024 wurde der Beitrag zur Veröffentlichung im Journal akzeptiert.

Vor dem Hintergrund der Einführung der Widerspruchslösung (Opt-Out-Verfahren) ab Januar 2025 plant die AG eine erneute Umfrage bzgl. der Nutzung und Erwartungen an die ePA zu starten.

Weitere Aktivitäten der Vernetzung und Öffentlichkeitsarbeit

Die AG war auch auf unterschiedlichen Kanälen aktiv, um über neue Aktivitäten zu berichten bzw. die allgemeine Vernetzung zu fördern. Dabei standen vor allem der persönliche Kontakt und die persönlichen (digitalen) Netzwerke der einzelnen Mitglieder im Vordergrund. Eine Aktivität bezog sich dabei auf die Aktualisierung der AG-Webseite. Nachdem es hier längere Zeit etwas ruhiger war, möchte die AG nun hier wieder regelmäßig Veröffentlichungen, Berichte und aktuelle Termine veröffentlichen.

Mit Björn Schreiweis und Veronika Strotbaum nahmen zudem zwei Mitglieder der AG CHI am „MI Retreat“ am 19. und 20.06.2024 im Kloster Ohrbeck bei Osnabrück teil. Neben einem persönlichen Kennenlernen stand dabei insbesondere im Fokus, die typischen Themenschwerpunkte und aktuelle Aktivitäten sowie Kooperationen mit (externen) Partnern der jeweiligen AGs zu berichten und mögliche Anknüpfungspunkte für eine Zusammenarbeit zu finden.

Weiterhin fanden mehrere Videokonferenzen bzw. themenspezifische Online-Meetings statt, um Mitglieder und neue Interessierte über aktuelle Tätigkeiten und Planungen zu informieren. Turnusgemäß finden darüber hinaus alle zwei Monate Videokonferenzen statt. Durchschnittlich nehmen zehn Personen aus dem Kreis der AG, aber auch immer wieder aus anderen AGs oder Netzwerken an diesen Konferenzen teil. Die Teilnehmer:innen erhalten jeweils im Anschluss das Protokoll durch die AG-Leitung zugesendet.

Interessierte – ob wissenschaftlich oder praktisch orientiert – aus unterschiedlichen Bereichen des Gesundheitswesens sind jederzeit eingeladen, sich zu beteiligen oder Vorschläge und Fragestellungen einzubringen. Eine Kontaktaufnahme ist jederzeit über die Funktionsadresse ag.chi@gmds.de möglich.

Amtszeit der Leiter*innen und deren Vertretung

10/2023 bis 09/2026

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