Jahresberichte

Arbeitsgruppe
FAIRe Dateninfrastrukturen für die Biomedizinische Informatik

Martin Golebiewski, Heidelberg (Leiter) 

Caroline Bönisch, Stralsund (Stellvertreter)
Dr. Harald Kusch, Göttingen (Stellvertreter)
Matthias Löbe, Leipzig (Stellvertreter)

Tätigkeit vom 1. Januar 2025 bis 31. Dezember 2025

Die Arbeitsgruppe veranstaltete auf der GMDS-Jahrestagung in Jena am 10. September 2025 einen dreistündigen Workshop mit dem Titel „Maschinenlesbare Abbildung von Datenzugriffs- und Datennutzungsrestriktionen (FA……IR)“.

Hintergrund ist ein sich abzeichnender Bedarf, beim Teilen von Daten für die sekundäre Nutzung zu Forschungszwecken potenziellen Interessenten Hinweise geben zu können, unter welchen Rechtsgrundlagen die Daten erfasst wurden, an welche Akteure eine Weitergabe in Frage kommt, was mit den Daten gemacht werden kann und welche Bedingungen zu beachten sind. Beispielsweise werden klinische Studien zunehmend in Transparenzregistern und Forschungsdatenrepositorien eingetragen, ein Data Sharing ist aufgrund restriktiver Probandeneinwilligungserklärungen jedoch selten möglich. Derzeit werden solche Restriktionen häufig in langen Textdokumenten dargelegt, die nur von juristisch geschulten Personen korrekt interpretiert werden können. Für Interessenten und Bereitsteller entsteht ein hoher Aufwand in persönlicher Kommunikation, im Ergebnis oft mit negativem Bescheid. Es wäre vorteilhaft, wenn es ein Vokabular gäbe, Zugriffsrestriktionen wie „Zugriff nur für Forscher aus der EU“ und Nutzungsrestriktionen der Art „keine kommerzielle Verwendung“ deutlich auszuzeichnen.

Auf eine kurze Einführung in der Arbeit der AG durch den Sprecher, Martin Golebiewski, folgte ein Vortrag zur Motivation des Workshops durch Matthias Löbe. Erster Schwerpunkt war die Darstellung von aktuellen Beispielen für Zugriffsbeschränkungen am Beispiel der Software FAIRDOM SEEK bzw. den NFDI4Health Local Data Hubs. Anschließend stellte Sebastian Stäubert die Abbildung des Consent in der Medizininformatikinitiative vor. Schwerpunkt des nächsten Teils waren verschiedene Vokabulare zur Auszeichnung von Datenzugriffs- und Datennutzungsrestriktionen, darunter die Semantic Consent Codes (Martin Bialke), die Data Use Ontology (Mona Perbix), die Open Digital Rights Language (Christian Henke) und das Data Privacy Vocabulary  (Christian Draeger).
Im letzten Teil kam es zu einer lebhaften Diskussion über die mögliche Harmonisierung von Datennutzungspolitiken speziell im Kontext MII/NUM/EHDS und NFDI/NFDI4Health/EOSC, moderiert von Alessandra Kuntz. Obwohl die AG noch eine zusätzliche Stunde spendiert bekam, konnten nicht alle Fragen geklärt werden, sodass sich Folgetreffen abzeichnen.

Weitere durchgeführte Veranstaltungen:

• Workshop "FAIR interfaces for improved research data sharing and interoperability", EFMI MIE 2025 in Glasgow 

Amtszeit der Leiter und deren Vertretung 

09/2024 bis 09/2027